Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) υπογραμμίζει την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που θα εξασφαλίζουν έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες, καθώς και συνολική υποστήριξη ασθενών και οικογενειών τους.
Ο ΣΦΕΕ προτείνει την υιοθέτηση μιας ολιστικής εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις, με συνεργασία Πολιτείας, συλλόγων ασθενών, ιατρικής και ακαδημαϊκής κοινότητας και φαρμακοβιομηχανίας. Σύμφωνα με τον Γενικό Διευθυντή του ΣΦΕΕ, Μιχάλη Χειμώνα, «επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες, για να διασφαλίσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς».
Υπολογίζεται ότι παγκοσμίως ζουν πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ στην Ελλάδα οι επηρεαζόμενοι υπολογίζονται μεταξύ 350.000 και 600.000. Οι σπάνιες παθήσεις συχνά εκδηλώνονται νωρίς στη ζωή, οδηγώντας σε σοβαρές αναπηρίες και επιβαρύνοντας τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τα συστήματα υγείας. Παρά την πρόοδο της ιατρικής, λιγότερο από το 5% των σπανίων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία, ενώ ο μέσος χρόνος για ακριβή διάγνωση φτάνει σχεδόν τα πέντε χρόνια.
Ο ΣΦΕΕ υπογραμμίζει ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι πολυδιάστατο κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό ζήτημα και απαιτούν συντονισμένες πολιτικές για ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες και ολιστική διαχείριση. Στόχος είναι η δημιουργία ενός βιώσιμου και δίκαιου συστήματος υγείας προς όφελος των ασθενών και της κοινωνίας συνολικά.
Πηγή: VoiceNews.gr
